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Calidad de Vida (Mayo 2010)
Entrevista a Frederic Crespo, Presidente fundador de la Fundación Step by Step
"Hay que acabar con el mito de que el lesionado medular es un enfermo"
Los tratamientos de la Fundación Step by Step, a la que asisten usuarios de todo el mundo, permiten recuperar funcionalidades y fuerza en la musculatura no dañada tras una lesión medular
En 2004, Frederic Crespo sufrió un accidente de tráfico que le produjo una lesión medular crónica. Después de recuperarse detectó que no existía en España un centro en el que ejercitarse para estimular aquellas partes de cuerpo y del sistema nervioso que suelen estar inactivas cuando una persona pasa la mayoría de su tiempo en una silla de ruedas. Fue así como nació la Fundación Step by Step donde, a través de innovadores tratamientos, potencian la rehabilitación del lesionado y también su autoestima y autonomía personal. En 2009 más de 100 lesionados recibieron más de 2.300 horas de tratamiento.


-¿Qué le llevó a fundar la Fundación Step  by Step?
Una experiencia personal. Cuando recibí el alta en el centro de agudos y semiagudos en el que me trataron, pregunté dónde podía continuar ejercitándome y no había un lugar para hacerlo. Yo mismo quería continuar haciéndolo, así que decidí crear un centro donde los lesionados medulares crónicos pudiésemos recuperar funcionalidades y fuerza en la musculatura no dañada tras nuestra lesión.

-¿En qué se basa su terapia?
Salvando las distancias, la comparación podría ser similar a la recuperación que hacemos todos cuando nos hemos roto un brazo y nos quitan el yeso. Ese brazo debe fortalecerse y nuestro caso es similar. Se trata de un tratamiento personalizado intenso, al límite y de calidad mediante atención de médicos y fisioterapeutas especializados y mediante rutinas y equipos y máquinas que son muy novedosas y que traemos directamente de los EE.UU. Se trata de una terapia complementaria a otras que pueda haber.

-¿A qué se refiere cuando habla de intensidad?
Pues a que sin dicha intensidad no podemos potenciar al máximo las capacidades del individuo para mejorar su calidad de vida. En la Fundación Step by Step no nos ejercitamos desde la silla de ruedas. Cada lesionado realiza sesiones de dos horas en las que está con uno o dos fisioterapeutas. Además está certificado por Project Walk de EE.UU, el centro de referencia mundial en este tipo de tratamiento.

-¿Cómo mejoran la calidad de vida del lesionado medular?
Ayudándole a obtener pequeñas mejoras en su día a día. Un ejemplo sería ganar flexibilidad y equilibrio sobre la silla de ruedas, algo que le permitiría poder recoger cosas del suelo, o fortalecerse para sostenerse sobre la silla sin problemas. Nuestro tratamiento permite que determinadas personas puedan desenvolverse con mucha más autonomía o de forma más independiente, en sus viviendas, vehículos y cualquier ámbito de la vida diaria. Todos estos aspectos de mejora son físicos pero tienen un componente psíquico y de autoestima muy importante tanto para el lesionado como para sus familias, que ven que no es necesaria una sobreprotección excesiva como se da en algunos casos. Hay que desmitificar la figura del lesionado medular como un enfermo, no es así, es una persona que puede realizar una vida normal dentro de sus limitaciones. Damos autonomía al lesionado y también a sus familias.

-¿Qué coste tiene un tratamiento en la Fundación Step by Step?
No existe un tratamiento estándar, ya que se evalúa previamente cada caso, aunque un tratamiento base dura 6 meses a razón de 4 horas semanales. Nos referimos a un tratamiento profesionalizado, basado en un programa de fisioterapia avalado por médicos y fisioterapeutas especializados en el campo de la lesión medular. Los Socios-Protectores, Patrocinadores, Instituciones y Empresas Colaboradoras, y la creciente red de Amigos de la Fundación subvencionan con sus aportaciones una parte importante del coste.

-¿Una vez recibido el tratamiento qué hace el paciente para mantener los beneficios obtenidos?
Les dotamos de materiales audiovisuales que le permitirán ejercitarse desde casa. Muchos vuelven a recibir tratamiento, incluso los de fuera de Catalunya, que ya son un 10%. Este año hemos tratado a personas de Japón, Dubai, EE.UU., África y Rumanía. 
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LA FUNDACIÓN STEP BY STEP
La Fundación Step By Step es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a la recuperación de lesionados medulares que trabaja para obtener una mejora de la calidad de vida mediante un innovador tratamiento que potencia al máximo las capacidades del individuo tras la lesión.
El centro lleva a cabo un avanzado tratamiento personalizado de rehabilitación ajustado a las necesidades del lesionado medular que facilita una mejor autonomía personal.
Los ejercicios realizados pretenden iniciar a la persona en una metodología de trabajo intensa que estimula las partes del cuerpo y del sistema nervioso que suelen estar inactivas cuando el paciente permanece en la silla de ruedas. La experiencia de esta terapia ha demostrado que ayuda a recuperar funcionalidades y refuerza la musculatura no dañada.
El tratamiento se basa en un entrenamiento realizado bajo la supervisión individualizada por parte de un equipo de fisioterapeutas, formatos en el centro Project Walk de San Diego en California (Estados Unidos), que trabajan conjuntamente con el paciente con el objetivo de conseguir el máximo rendimiento.
Los lesionados disponen del servicio de un equipo altamente cualificado formado por un doctor responsable de valoraciones médicas, un equipo técnico de fisioterapeutas, dirigido por Joan Romero; además de un espacio de soporte psicológico.

Un nuevo Comité Científico
Paralelamente, la Fundación Step by Step ha constituido un Comité Científico que se encargará de buscar nuevas líneas de investigación en el campo de la recuperación del colectivo de afectados y encontrar nuevos proyectos que puedan aportar avances en el tratamiento de las lesiones medulares.

Certificado por Project Walk
La Fundación Step by Step ha sido certificada por Project Walk de San Diego en California (EE.UU.) como el primer centro de Europa en aplicar el avanzado método de recuperación de lesionados medulares implantado con éxito en su centro pionero en esta metodología. El Centro Project Walk de lleva ya más de doce años demostrando los beneficios altamente satisfactorios para los lesionados medulares que llevan a cabo este tratamiento.

Presencia en el Salón Avante
La Fundación Step by Step participará el Salón Avante, dedicado a la Autonomía Personal y a la Calidad de Vida, ofreciendo sesiones de valoración gratuitas para los lesionados medulares que acudan al evento, los próximos 2, 3 y 4 de Junio en la Fira de Barcelona.

El Patronato
El Patronato de la Fundación Step by Step está formado por prestigiosos y reconocidos doctores e investigadores del sector: Miguel Ángel González Viejo, Jefe de la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona; Mercè Avellanet, Jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nostra Senyora Meritxell de Andorra; Anna Veiga, Directora Científica del Servicio de Medicina de la Reproducción del Instituto Universitario Dexeus; Thomas Graf, investigador de la Institución Catalana de Investigación y Estudios Avanzados (ICREA); y Victória Fumadó, profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona.

Creciente respaldo social
La Fundación Step by Step cuenta con el soporte de diferentes empresas colaboradoras que contribuyen a la financiación de parte del tratamiento, a la adquisición de maquinaria de última generación para la recuperación de lesionados medulares y a la formación continuada de fisioterapeutas.
Actualmente, la Fundación cuenta con la colaboración como Socios-Protectores de TABASA (Túnels i Accessos de Barcelona, Societat Anònima) y La Fundació “La Caixa”.
Los Patrocinadores son Renfe, Serom, Molex, Kinsolar, Caja Navarra, Caixa Manresa, HCC Global, Don Aluminio-Los González, Agefred, Fundación Renta, Nomen Arquitectes y Danone. Las Instituciones Colaboradoras son la Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física, Federació Catalana d’Esports de Persones amb Discapacitat Física, Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya, Ecom, Hospital de Bellvitge, Universitat Blanquerna, Universitat Gimbernat, EUI Manresa, Coordinadora Catalana de Fundacions i la Fundació Universitària del Bages. Por su parte, las Empresas Colaboradoras son la Fundació María Francisca de Roviralta, Auris 4, el Hotel AC,  Jausàs, Mazars, Altaïr, Filloy Consultors y Benecé. 
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Los planes de futuro de la Fundación Step by Step
La Fundación encara su futuro con optimismo y con un doble ámbito de actuación. En primer lugar el estrictamente profesional donde quiere mejorar sus tratamientos, incrementando el número de terapeutas e importando equipos de los EE.UU. todavía más sofisticados. En este aspecto, su fundador y presidente señala que les gustaría que su modelo llegase a otros puntos del Estado y por ello “estamos hablando con instituciones públicas y privada españolas así como con centros similares europeos para crear una red común”. Paralelamente, la Fundación participa en proyectos de investigación, impulsa proyectos relacionados con la consecución del máximo de autonomía de los lesionados medulares (“Vive tu Autonomía”) y desarrolla programas de ayuda y subvención a discapacitados con escasos recursos económicos procedentes de países subdesarrollados (“4º Mundo” en colaboración con el Col·legi de Fisioteràpia de Catalunya). En segundo lugar, Crespo apunta que la Fundación quiere continuar creciendo en su aspecto social, ampliando el número de Patrocinadores y muestra, como ejemplo, el reciente acuerdo de patrocinio con la multinacional Danone. Mención aparte son  los más de 100 “Amigos de la Fundación Step by Step”, quienes, siendo partícipes de su filosofía y objetivos, realizan una donación económica altruista periódicamente.

 

Fundación Step by Step


www.funsacionsbs.org